در گفت وگو با عطر و تن تشریح شد
هزینه بالای درمان کودکان اوتیسم
به گزارش عطر و تن، مدیرعامل انجمن اوتیسم ضمن تاکید بر هزینه های درمان این بیماران، مشکلات کودکان اوتیسم در سیستم آموزشی را یاد شده قرار داد و اظهار داشت: سال هاست درخواست های خودرا از سیستم های آموزشی داشته ایم و هرچند شاهد افزایش مدارس اوتیسم در مراکز استانها بوده ایم اما در سیستم های آموزشی به شدت نیازمند طرح درسهای مناسب هستیم.
سعیده صالح غفاری - مدیرعامل انجمن اوتیسم در گفت و گو با ایسنا، درباره ی مهم ترین نیازهای جامعه اوتیسم ایران اظهار نمود: همچون این نیازها دسترسی داشتن به وضعیت و شرایط جامعه اوتیسم از نظر رنج سنی، آمار، طیف آنها و... است که متاسفانه ما اطلاعات زیادی از وضعیت و شرایط فرزندان و جامعه اوتیسم ایران نداریم و این یکی از مهم ترین دغدغه های انجمن اوتیسم است و چندین بار هم به وزارت بهداشت و نهادهای حاکمیتی این درخواست و پیشنهاد را داده است که هر چه زودتر وضعیت جامعه اوتیسم کشور را به لحاظ آماری مورد بررسی قرار دهند.
یک مبتلا به اوتیسم به ازای هر ۱۰۰ تولد
وی اضافه کرد: هم اکنون آمار مبتلایان به اوتیسم به لحاظ بروز و شیوع، یک نفر در ۱۰۰ نفر از موالیدی که رخ می دهد، است. متاسفانه ما همچنان در شناخت این طیف از اختلال نسبت به جامعه اوتیسم ایران شرایط مناسبی نداریم. هرچقدر ما بتوانیم آگاهی مردم را نسبت به علایم، نیازها، شرایط خانواده ها، بزرگسالان اوتیسم و مادران حامله که باید چه نکاتی را رعایت نمایند که شرایط بهتری داشته باشند، افزایش دهیم، اساسا خصوصاً در آینده مواجهه کمتری با بزرگسالان طیف شدید اوتیسم خواهیم داشت؛ چونکه امکان نگهداری و مراقبت از آنها در منزل کمتر است.
بیمه سلامت ایران و صندوق بیماران صعب العلاج؛ تلاشی برای پشتیبانی از افراد اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم افزود: با مطالبه گری هایی که انجام شد، طی سه سال قبل شاهد ورود سیستم های بیمه ای حمایتی خصوصاً بیمه سلامت ایران برای پوشش دهی خدمات توانبخشی بودیم. همین طور در پی مطالبه گری از مجلس، صندوقی با عنوان صندوق بیماران خاص و صعب العلاج برای تمام بیمارانی که در این رده از بیماری ها قرار دارند تشکیل شد و مبلغی نیز به بیمه سلامت اختصاص دادند که از محل آن مبلغ، خدمات توانبخشی پوشش داده شود.
وی درباره ی وضعیت هزینه های درمانی اوتیسم اضافه کرد: برای روشن بودن وضعیت آنها باید بدانیم که با افزایش تورم و کوچک شدن سبد معیشت خانواده ها، متاسفانه شاهد وضعیت سختی در بین خانواده های اوتیسم هستیم. هم اکنون هزینه های توانبخشی همچون گفتار درمانی، کاردرمانی، رفتار درمانی یا ABA و یا روش های درمان های مکمل که درمان اصلی برای هر کودک تازه تشخیص گرفته حداقل تا سن اصلی ۷ تا ۸ سالگی هستند به میزان ماهانه ۱۰ میلیون تومان افزایش پیدا کرده است. این شرایط بدون شرایط خاصی است که هر کودک اوتیسمی به خانواده تحمیل می کند.
هزینه های درمانی کودکان اوتیسم در ماه چقدر است؟
صالح غفاری با تکیه بر این که کودک اوتیسم، کودکی که کلیشه دارد، مشکلات متابولیک دارد، گرفتار مشکلاتی همچون تشنج، متابلویک تغذیه ای، مشکلات گوارشی و یا دندانی است، هزینه های درمان چندبرابری نسبت به یک فرد عادی دارد، خاطرنشان کرد: کودک یا فردی که درگیر کلیشه های خودزنی یا مشکلات غذایی، حمام رفتن های زیاد و یا دگرزنی هایی که سبب لطمه هایی می شود و نیازمند مراقبت جدی خانواده است تا شرایط ایمنی را برای فرزند خود فراهم آورد، همگی مواردی هستند که افزایش هزینه های زیادی را برای خانواده فرزندان اوتیسم به همراه دارد. برمبنای مطالعاتی که انجمن اوتیسم طی سال قبل انجام داده، هزینه های خانواده اوتیسم حداقل بین ۱۳ تا ۱۵ میلیون تومان است.
لزوم تسریع ایجاد ارتباط میان دو سازمان بیمه گر برای پوشش هزینه های درمانی
وی اضافه کرد: انجمن اوتیسم تا حالا کوشیده است که حداقل هزینه ها در قالب بسته های خدمتی اوتیسم به کودکان زیر ۱۲ سال بواسطه بیمه ها پوشش دهی شود و این مورد در شورایعالی بیمه تصویب گردید. در حال حاضر از مراکزی که مجوز کار با کودکان اوتیسم را دارند، این مطالبه را داریم که با مراکز بیمه ای قرارداد ببندند. مطالبه دیگر نیز افزایش سرعت در روند اجرائی شدن و برقراری ارتباط میان بیمه سلامت و بیمه تامین اجتماعی است چونکه بیشتر خانواده های ایرانی، بیمه تامین اجتماعی دارند و بیمه تامین اجتماعی هنوز نتوانسته ارتباط سامانه به روز شده خدمات توانبخشی را با بیمه سلامت برقرار کند تا پوشش دهی این خدمات بوسیله صندوق صورت گیرد و این کار فعلا بصورت مکانیکی و دستی صورت می گیرد. بدین سبب یکی از اصلی ترین راهبردهایی که در برنامه های سالجاری است، سرعت دهی به اجرای ایجاد رابطه میان بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت است.
آموزش و آگاهی جهت کمک به درک بیشتر خانواده های اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم افزود: هر فرد و کودک مبتلا به اوتیسم چالش های بسیار زیادی دارد. خیلی از مهدکودک ها هیچ شناختی نسبت به کودکان اوتیسم ندارند، کودکانی که ممکنست در طیف های خفیف باشند و در مهدکودک ها در سن معینی مورد تشخیص قرار نمی گیرند. هرچقدر بتوانیم این آموزش ها را در بخش های مختلف جامعه، مدارس، مهدکودک ها، سیستم های حمل و نقلی خصوصی و حمل و نقل عمومی همچون مترو، اتوبوس و... بالاتر ببریم، می توانیم نیاز خانواده های اوتیسم را از نظر درک شدن بیشتر برآورده نماییم.
وی با تکیه بر اهمیت کاهش میزان قضاوت های جامعه نسبت به مبتلایان اوتیسم اظهار داشت: جامعه ای که نسبت به رفتارهای کلیشه ای و رفتارهای غیرعادی و مشکلاتی که فرد اوتیسم می تواند برای اطرافیان خود ایجاد نماید، مواجهه رفتاری بهتر و سنجیده تری داشته باشد، می تواند خشونت های ناشی از درک نکردن شرایط این افراد را کنترل کند.
نقش مهم حضور و تربیت مراقبین برای صیانت از کودکان اوتیسم در خانه
مدیرعامل انجمن اوتیسم با اشاره به اینکه جامعه اوتیسم به حضور و تربیت مراقبین برای نگهداری این فرزندان در خانه حتی برای چند ساعت نیاز دارند، اظهار داشت: خانواده هایی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند خصوصاً پدرها و مادرها زندگی عادی ندارند و به علت سبک زندگی، میزان استرس، افسردگی وآسیب های روحی و روانی و... ما شاهد افزایش افکار خودکشی در این خانواده ها هستیم. از نظر جسمی نگهداری یک فرد مبتلا به اوتیسم به انرژی بسیار زیادی نیاز دارد. هرچقدر ما بتوانیم این خانواده را بیشتر حمایت نماییم و زمان هایی را به بخش خصوصی خانواده اختصاص دهیم و کودک را از خانواده برای دو روز جدا نماییم یا مراقب در منزل داشته باشیم، خانواده ها وضعیت بهتری خواهند داشت.
مشکلات جذب کودکان اوتیسم در سیستم آموزشی
وی همین طور در ادامه با تکیه بر این که ورود کودکان اوتیسم در طیف خفیف به سیستم آموزشی مشکلات خاص خودرا به همراه دارد، اظهار نمود: اما متاسفانه امکان جذب کودکان اوتیسم طیف شدید در سیستم آموزشی وجود ندارد و کودکان طیف متوسط نیز با عنایت به شرایطی که در سنجش مدارس ما وجود دارد گرفتار لطمه هایی می شوند که امکان ورود به این مدارس را پیدا نمی کنند. بهترین شرایط، قرار گرفتن این کودکان در کنار کودکان دیگر در مدارس، در جامعه، سیستم های ورزشی، تفریحی، فرهنگی و... است، اما با عنایت به این که هنوز شناخت جامعه ایران نسبت به نیازهایی که کودکان اوتیسم دارند، اندازه خودرا پیدا نکرده است؛ بدین سبب هرچند هم اکنون مدارسی ویژه کودکان اوتیسم یا کودکانی که شرایط خاصی دارند، بوجود آمده است؛ اما آیا سیستم آموزشی ما عملکرد خوبی دارد؟ آیا طرح درسهای مناسب برای کودکان اوتیسم وجود دارد؟ آیا یک کودک اوتیسم حداقل مهارت های خودیاری را در مدارس پیدا می کند؟ آیا این کودکان در وضعیت فیزیکی امن یا در وضعیت حضور معلم برای تعداد مناسب دانش آموز به سر می برند؟ آیا نیاز به ارتقای سطح آموزش در مدارس اوتیسم وجود دارد؟ آیا تعداد مدارس اوتیسم برای تعداد بالای مبتلایان کفایت می کند؟ آیا در مراحل سنجش کودکان مبتلا به اوتیسم خانواده ها مراحل صحیحی را طی می کنند؟
صالح غفاری در آخر صحبت هایش اظهار داشت: این ها مواردی است که باید به درستی و جدی مورد توجه قرار گیرند. درباره ی سیاستگذاری ها تدابیر جدی اندیشیده شود. سال ها است که انجمن اوتیسم درخواست های خودرا از سازمان های آموزشی و آموزش و پرورش استثنایی و وزارت آموزش و پرورش داشته است که اساسا شاهد افزایش مدارس اوتیسم در مراکز استانها بوده ایم اما در سیستم های آموزشی به شدت نیازمند طرح درسهای مناسب هستیم. برای دختران اوتیسم نیز باید برنامه ریزی های جداگانه داشته باشیم.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب